Autismus a naše dcera nám otevřely úplně nový pohled na život. S manželem jsme si uvědomili, co je vlastně v životě opravdu důležité. Hned jak jsem si na dceři začala všímat, že se něco děje a že vykazuje znaky poruchy autistického spektra, začala jsem se o tuto oblast aktivně zajímat. Samozřejmě jsem nevěděla, co nás všechno čeká a co všechno budeme muset zařídit. Vlastně když o určité situaci nevíte vůbec nic, tak je hodně těžké se nějakým směrem začít ubírat. Vše je naprosto nové a neprozkoumané, ani nevíte, v čem všem vlastně bude mít vaše dítě problém. Poté co získáte diagnózu, tak je nejdůležitější začít s dítětem co nejdříve pracovat. Každé dítě je individuální a každému pomáhá něco jiného. Jako asi každý rodič, jsme i my chtěli pro Isabellku to nejlepší. Takže logopedie, ergo terapie, ABA. JJ, budeme s ní jezdit všude, jen ať se rychle posune. No tak to, ale nefunguje. Myslím si, že v tomto případě nezaleží na kvantitě, ale na kvalitě. Vybrat správnou terapii, která bude vašemu dítěti ku prospěchu a bude ho posouvat, třeba ne tak rychle, ale průběžně. My jsme po roce a půl všech možných terapií a aktivit, zůstali pouze u ABA a ergo. Isabellka chodí pravidelně na celý den do školky, kde má také spoustu zážitků, takže přetěžovat jí ještě každý den aktivitami si myslím, že by mohlo být spíše na škodu.
Nehledě na to, že bohužel všechny tyto služby jsou i velice finančně náročné. Ano, existuje příspěvek na péči, nebo může pomoci v těžších případech i nadace, ale pro většinu lidí, kteří nemají svůj, a teď si dovolím říct nadstandardní příjem je to spíše nedosažitelné. Mám i vlastní zkušenost v této oblasti, kdy mi bylo řečeno, nebudu jmenovat od koho, že vlastně můžu své dceři pomoci pouze v případě, zda mám dostatek peněz. To je smutný a tak jsme si s manželem řekli, že takhle ne. Každý má přece právo na to pomoci vlastnímu dítěti. Rozhodli jsme se tedy založit spolek: Svět autismu a chceme pomáhat rodinám, které nemají tolik finančních prostředků, nebo nedědí jak si s touto diagnózou poradit a potřebují nasměrovat. Dále je naším cílem také sdružovat rodiny dětí se specifickými potřebami, a to především provozováním společných aktivit. Já tady ještě v současné době nebudu představovat celý náš plán do detailů, ale věřte, že už hodně brzy se s vámi podělím o vše, co náš spolek připravuje. Ráda bych, ale znala i váš názor na sociální situaci v ČR, a to zejména v oblasti právě PAS, VD a dalších. Co, vám chybí a co byste chtěli změnit. Čeho by mělo být více a v jaké oblasti si myslíte, že jsou služby nedostatečné. Na našem blogu je kontaktní email i telefonické spojení, budeme rádi za veškeré vaše náměty a připomínky.